Daripada Terkejut kepada Tahu Apa yang Sedang Dihadapi
Perjalanan ibu bapa yang membesarkan anak autisme berganda ialah proses emosi yang bergerak dari penafian, kekeliruan dan rasa gagal, kepada penerimaan, belajar strategi ibu bapa yang sesuai, dan akhirnya menjadikan pengalaman menjaga kebutuhan khusus anak sebagai sumber kekuatan diri dan keluarga dalam jangka panjang. Tanpa kefahaman tentang autisme dan gangguan lain seperti disleksia, ADHD atau masalah pertuturan, ramai ibu bapa bermula dengan rasa takut dan malu, sebelum sedar bahawa label “istimewa” bukan hukuman, tetapi amanah yang perlukan ilmu, sokongan dan keberanian untuk terus melangkah ke depan.
Afifah Azizan, 41, mempunyai tujuh orang anak: Aida Amanina, 22, Amirul Haziq, 20, Arif Syarafuddin, 18, Aida Afrina, 16, Ahmad Danish, 14, Ayra Elise Zara, 10, dan Adam Tuah Zaqkhary, tujuh tahun. Daripada tujuh beradik itu, lima berada dalam spektrum autisme, Afrina turut mengalami disleksia dan Danish dengan ADHD. Pada awalnya, Afifah sukar menerima keadaan anak-anak kerana bimbang pandangan negatif masyarakat yang ketika itu kurang memahami autisme.
Norhayati Gimbun, 38, di Kampung Kawang, Papar, juga melalui fasa terkejut apabila empat anaknya disahkan autistik, dengan kombinasi ADHD, disleksia, autisme tanpa pertuturan dan autisme lambat bertutur. Dia mengakui sudah “kering air mata” mengenangkan ujian yang ditanggung. Kedua-dua kisah ini menunjukkan satu hakikat: penafian itu normal, tetapi tidak boleh dijadikan rumah untuk kita tinggal lama. Ibu bapa perlu berani menamakan apa yang berlaku, supaya boleh mula mencari jalan keluar.
Apabila Pasangan dan Keluarga Menjadi Tiang Kekuatan
Tanpa dukungan keluarga, ujian membesarkan beberapa anak dengan kebutuhan khusus anak yang kompleks boleh menelan emosi ibu bapa. Afifah pernah melalui fasa amat sukar sehingga hampir berputus asa akibat tekanan. Keadaan bertambah berat apabila suami pertamanya meninggal dunia akibat strok sekitar 2012, meninggalkan dirinya menguruskan lima orang anak ketika itu. Dalam keadaan masih bersedih, dia berdepan kesukaran memahami tingkah laku empat anak dalam spektrum autisme dan seorang lagi dengan keperluan lain.
Perubahan besar berlaku apabila Afifah mengenali suaminya sekarang, Muhammad Zaqkhwan Zawawi, yang hadir ketika dia masih bergelut menguruskan anak-anak. Zaqkhwan bukan sahaja sanggup menerima Afifah bersama lima orang anak, malah berusaha memahami keperluan setiap anak tanpa menganggap mereka beban. Dia mula mengkaji jurnal dan kajian tentang autisme untuk memahami tingkah laku serta keperluan anak-anak, kemudian mencuba pendekatan berbeza secara berperingkat dan menyesuaikan cara pembelajaran mengikut kemampuan masing-masing.
Norhayati pula menyatakan, “Rezeki saya ada suami dan keluarga yang sangat membantu serta memahami”. Suaminya, Norafidz Masmiun, mengaku detik paling berat ialah selepas mengetahui status kesihatan anak sulung yang disahkan autisme dan ADHD, tetapi kesedihan itu hanya sementara sebelum mereka bangkit dengan sokongan moral individu terdekat. Di sinilah pelajaran penting untuk ibu bapa lain: jangan cuba menjadi “superhero” bersendirian. Libatkan pasangan, adik-beradik, malah rakan yang sudi membantu. Sokongan kecil seperti menemani ke temu janji doktor atau menjaga anak lain seketika boleh mengurangkan beban mental secara besar.
Strategi Harian: Dari Mengurus Tingkah Laku ke Mencari Potensi
Ramai ibu bapa anak autisme berganda rasa seolah-olah hidup mereka hanyalah memadam “kebakaran” tingkah laku setiap hari. Namun kisah Afifah dan Norhayati menunjukkan bahawa strategi ibu bapa yang terancang boleh mengubah kekalutan menjadi rutin yang lebih terkawal. Anak kedua Afifah, Amirul Haziq, misalnya hanya mula bercakap selepas berusia empat tahun dan belum mampu menguruskan diri sendiri ketika membesar. Malah, Amirul hanya berhenti memakai lampin sepenuhnya sekitar usia lapan atau sembilan tahun, selain pernah menghempas barang dan memasukkan objek bukan makanan ke dalam mulut.
Daripada hanya marah dan kecewa, Afifah mengakui dia pernah melepaskan kemarahan kepada anak-anak kerana tidak mampu mengawal tekanan, sebelum sedar tindakan itu dipengaruhi pandangan negatif orang lain. Di sinilah dia dan Zaqkhwan mula mengubah pendekatan: tambah ilmu, rujuk pakar bila perlu, dan jangan serah sepenuhnya tanggungjawab perkembangan anak kepada pihak luar. Zaqkhwan menekankan ibu bapa perlu terus menambah ilmu dan mendapatkan bantuan pakar apabila diperlukan, tetapi keluarga tetap memainkan peranan penting.
Norhayati pula menggunakan masa sebagai suri rumah untuk membawa sendiri anak-anak menghadiri temu janji doktor di hospital. Cabaran menyesuaikan diri hanya berat pada peringkat permulaan kerana lama-kelamaan dia terbiasa dengan rutin harian. Dia belajar melihat anak seperti anak normal, cuma ibarat bayi yang baru belajar berjalan dan tidak boleh disamakan dengan anak orang lain. Menariknya, apabila fokus beralih daripada “kekurangan” kepada potensi, dia mula nampak kelebihan anak sulung dan kedua dalam suntingan video, pengetahuan kereta, elektronik, hafalan sifir dan pertandingan bercerita.
Mengurus Stres dan Menjaga Waras Diri Ibu Bapa
Kita jarang jujur tentang satu perkara: membesarkan beberapa anak dengan kebutuhan khusus anak boleh memenatkan jiwa. Afifah pernah berasa hampir berputus asa akibat tekanan yang dihadapi. Dia mengakui pernah melepaskan kemarahan kepada anak-anak kerana tidak mampu mengawal tekanan. Norhayati pula mengaku sudah kering air mata mengenangkan ujian yang ditanggung. Jika ibu bapa tidak menjaga kesihatan mental sendiri, mudah untuk tenggelam dalam rasa bersalah dan marah yang berulang.
Pelajaran daripada kedua-dua kisah ini jelas: pertama, normal untuk menangis dan rasa lemah, tetapi jangan berhenti di situ. Kedua, rutin yang stabil membantu mengurangkan stres. Norhayati menyatakan cabaran menyesuaikan diri hanya di awal, kerana lama-kelamaan dia terbiasa dengan rutin harian. Ketiga, sokongan pasangan dan keluarga bukan bonus, tetapi keperluan. Afifah menemui semula kekuatan apabila menyedari anak-anak masih memerlukan kasih sayang dan perhatian sepanjang proses membesar.
Secara praktikal, ibu bapa boleh: menetapkan masa rehat pendek untuk diri sendiri setiap hari, berkongsi tugas dengan pasangan, dan berani meminta bantuan ahli keluarga. Cari komuniti ibu bapa anak autisme berganda supaya tidak rasa sendiri. Ingat kembali pencapaian kecil anak setiap kali rasa ingin putus asa, seperti yang dilakukan Norhayati yang akan mengingat semula apa yang anak-anaknya pernah capai untuk menguatkan hati. Kesihatan mental ibu bapa bukan kemewahan; ia syarat supaya anak-anak istimewa ini terus mendapat versi diri kita yang paling stabil dan boleh dipercayai.
Penutup: Dari Air Mata ke Jalan ke Syurga
Norhayati melihat anak autisme bukan tanda hidup mereka malang, tetapi jalan ke syurga untuk sekeluarga. Afifah pula berharap kisah keluarganya memberi semangat kepada mereka yang bergelut membesarkan anak dalam spektrum autisme agar tidak mudah berputus asa. Kedua-dua ibu ini tidak menafikan penat dan luka, tetapi memilih untuk memaknai ujian sebagai amanah. Mereka tidak lagi mengejar “normal” versi orang lain, sebaliknya fokus kepada kemampuan anak untuk berdikari dan saling menjaga apabila mereka tiada nanti.
Jika anda ibu bapa kepada anak autisme berganda, ingat: penafian tidak menjadikan keadaan hilang, ia hanya melambatkan bantuan. Terima, cari ilmu, libatkan pasangan dan keluarga, dan jaga kesihatan mental sendiri. Anak-anak ini bukan beban, mereka ujian yang boleh menguatkan. Seperti kata hati ramai ibu bapa anak istimewa: kita tidak memilih ujian ini, tetapi kita boleh memilih untuk bangkit dan menjadikannya sumber kekuatan, bukan alasan untuk menyerah.
