Autisme Berganda Dalam Keluarga: Ujian Yang Mengubah Cara Kita Melihat Anak
Membesarkan anak autisme berganda ialah perjalanan emosi dan praktikal apabila lebih daripada seorang anak dalam satu keluarga berada pada spektrum autisme, sering bersama gangguan lain seperti ADHD atau disleksia, sehingga ibu bapa perlu menukar cara berfikir, mengurus dan menyayangi anak mengikut keperluan unik masing-masing, bukan mengikut jangkaan masyarakat. Dalam kisah Afifah Azizan, 41, lima daripada tujuh anaknya berada dalam spektrum autisme, termasuk Aida Amanina, 22, Amirul Haziq, 20, Arif Syarafuddin, 18, Aida Afrina, 16, Ahmad Danish, 14, Ayra Elise Zara, 10, dan Adam Tuah Zaqkhary, tujuh tahun. Dalam keluarga Norhayati Gimbun pula, keempat-empat anaknya – Muhammad Amirul Mukminin, 12, Nur Fatimah Azzahra, 9, Ali Haidar, 6, dan Yusuf Muallim, 5 – didiagnos autisme dengan kombinasi ADHD, disleksia dan masalah pertuturan. Ini bukan kisah malang; ini kisah ibu bapa yang menolak naratif kasihan dan memilih untuk melihat anak sebagai amanah dan peluang ke syurga, walaupun penerimaan diagnosis autisme datang bersama air mata dan rasa takut.
Dari “Tak Boleh Terima” Ke “Anak Saya Boleh”: Emosi Yang Perlu Diakui
Perjalanan membesarkan anak autisme hampir selalu bermula dengan penafian. Afifah mengaku dahulu dia sukar menerima keadaan anak kerana takut pandangan negatif masyarakat yang ketika itu kurang memahami autisme. Kata-katanya, “Dulu, saya macam tak boleh terima. Saya ingatkan mungkin mereka boleh berubah apabila besar” bukan kelemahan; ia cerminan jujur seorang ibu yang belum bersedia. Norhayati pula mengakui sudah “kering air mata” mengenangkan ujian dikurniakan empat anak autistik dan berat menerima hakikat itu pada awalnya. Kita suka menuntut ibu bapa supaya kuat, tetapi kekuatan sebenar bermula apabila mereka dibenarkan menangis, marah, dan takut – kemudian bangun semula. Penerimaan diagnosis autisme bukan titik akhir, ia pintu masuk kepada fasa baharu: belajar, mencuba strategi ibu bapa autisme yang berbeza, dan menolak rasa bersalah kerana anak tidak lahir mengikut skrip masyarakat. Apabila Afifah mula memahami keperluan anak dan melihat perubahan mereka, dia semakin terbuka berkongsi pengalaman untuk menyokong ibu bapa lain.
Sokongan Pasangan: Tulang Belakang Ketahanan Keluarga Autisme
Ramai suka memuji ibu, tetapi kisah autisme berganda menunjukkan betapa pentingnya sokongan pasangan. Selepas suami pertama meninggal dunia akibat strok sekitar 2012, Afifah berdepan tekanan besar mengurus lima anak, termasuk empat dalam spektrum autisme, seorang dengan disleksia dan seorang dengan ADHD, sambil masih bergelut memahami tingkah laku mereka. Keadaan menjadi titik rapuh apabila dia dikritik orang sekeliling tentang cara membesarkan anak tanpa mereka faham cabaran sebenar. Perubahan besar berlaku apabila dia bertemu suami sekarang, Muhammad Zaqkhwan Zawawi, yang bukan sahaja menerima dirinya bersama lima anak, malah berusaha memahami keperluan setiap anak tanpa menganggap mereka beban. Afifah belajar daripada suami untuk membaca cara anak berkomunikasi dan melihat kemampuan mereka dari sudut berbeza. Dalam keluarga Norhayati, sokongan suami dan keluarga yang “sangat membantu serta memahami” menjadi sebab dia berhenti menangis dan mula berlapang dada dengan ujian. Sokongan keluarga autisme bukan slogan; ia tindakan harian – menemani temujanji doktor, mempertahankan anak daripada buli, dan mengingatkan pasangan bahawa anak istimewa bukan hukuman, tetapi amanah.
Strategi Praktikal: Setiap Anak Autisme Perlukan Jalan Berbeza
Dalam keluarga dengan anak autisme berganda, membesarkan anak autisme tidak boleh disamakan antara seorang dengan seorang. Zaqkhwan yang pada awalnya tidak tahu tentang autisme mula mengkaji jurnal dan kajian bagi memahami tingkah laku serta keperluan anak-anak. Dia mencuba pendekatan berbeza secara berperingkat, memerhatikan respons setiap anak sebelum menyesuaikan cara pembelajaran mengikut kemampuan masing-masing. Hasilnya, anak-anak yang dahulu perlu bantuan dalam banyak perkara mula belajar mengurus diri dan melakukan aktiviti harian. Norhayati pula memilih untuk menganggap anak seperti anak normal, cuma ibarat bayi yang baru belajar berjalan – tidak boleh disamakan dengan anak orang lain. Sebagai suri rumah, dia meluangkan masa membawa sendiri anak ke temujanji doktor di hospital dan memastikan rutin harian menjadi kebiasaan. Strategi ibu bapa autisme yang berkesan bukan teknik rumit; ia gabungan pemerhatian jujur, kesediaan mencuba, dan disiplin untuk tidak memaksa anak mengikut tempo orang lain. Paling penting, ibu bapa perlu menolak idea bahawa anak “cacat otak” dan sebaliknya mencari potensi kecil yang muncul dalam minat, hafazan, atau kebolehan praktikal.
Komuniti, Sumber Sokongan dan Harapan: Diagnosis Adalah Permulaan
Tanpa komuniti dan sokongan sistemik, keluarga autisme mudah rasa terasing. Norhayati menghantar anak ketiga dan keempat ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) dan bersyukur mereka menerima Elaun Murid Berkeperluan Khas (EMK) daripada Kementerian Pendidikan serta bantuan persekolahan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat. Ini bukti bahawa sokongan keluarga autisme perlu disambung oleh sokongan masyarakat dan institusi. Walaupun sumber seperti seminar keibubapaan inklusif tidak disebut secara khusus dalam kisah mereka, jelas bahawa ilmu – sama ada melalui doktor, guru atau bahan bacaan – mengubah cara mereka melihat anak. Di sebalik kekurangan, Norhayati melihat potensi anak sulung dan kedua: suntingan video, pengetahuan jenama kereta, minat elektronik, hafal sifir, menyertai hafazan dan pertandingan bercerita. Afifah pula sampai ke titik yakin, “Anak saya boleh buat… Anak saya bukan bodoh macam orang duk kata dia bodoh” apabila melihat anak mula berdikari. Kini, dia berharap kisah keluarganya memberi semangat kepada ibu bapa lain yang bergelut membesarkan anak dalam spektrum autisme agar tidak berputus asa. Kesimpulannya, penerimaan diagnosis autisme bukan noktah; ia ayat pertama dalam cerita panjang tentang kasih sayang, ilmu dan keberanian mencipta ruang hidup yang inklusif untuk anak-anak syurga.
