Penjagaan pesakit rumah bukan sekadar kasih sayang, ia perlukan peralatan yang betul
Penjagaan pesakit rumah ialah situasi apabila ahli keluarga mengurus hampir semua keperluan harian pesakit di rumah – daripada makan, mandi, menukar lampin, mengurus ubat, sehinggalah mengangkat dan mengubah posisi badan – dan keberkesanan penjagaan jangka panjang sangat bergantung kepada gabungan sokongan emosi, pengetahuan asas perubatan dan akses kepada peralatan hospital percuma yang sesuai. Dalam banyak kisah, ibu bapa dan anak menjadi tulang belakang sokongan keluarga sakit, mengorbankan masa kerja serta keselesaan sendiri untuk berada di sisi orang tersayang. Namun tanpa peralatan yang betul, kasih sayang sahaja tidak mencukupi: tugas seperti memandi, memusingkan badan pesakit terlantar dan menjaga keselamatan mereka boleh bertukar menjadi rutin yang memenatkan, menyakitkan dan berisiko tinggi kepada pesakit dan penjaga.
Apabila komuniti melangkah masuk: contoh organisasi di Perak
Di Batu Gajah, sebuah pertubuhan yang berpusat pada sokongan keluarga sakit menunjukkan bagaimana komuniti boleh mengubah wajah penjagaan pesakit rumah. Pertubuhan ini, diterajui Muhammad Don Abdul Rahman, meminjamkan katil hospital, kerusi roda, konsentrator oksigen, silinder oksigen dan peralatan penjagaan lain kepada keluarga yang memerlukan tanpa kos sewaan. Idea itu bermula apabila beliau membeli sebuah katil hospital terpakai sekitar RM500 untuk ibu mentua yang terlantar pada 2014, tetapi wanita itu meninggal dunia sehari kemudian, meninggalkan katil yang hampir tidak digunakan. Daripada membiarkan katil itu kosong, beliau memilih untuk meminjamkannya kepada keluarga lain dan mendapati ramai menghadapi masalah sama – perlukan peralatan, tetapi tidak mampu membeli atau menyewa. Dari satu katil, bilangan bertambah menjadi lima, 10, 15 sehingga kini 314 katil hospital dimiliki dan dipinjamkan kepada pesakit.
Model pinjaman ini bukan amal sekali beri; ia sistem yang sengaja dibentuk untuk dikitar semula. Setakat ini, kira-kira 936 orang telah mendapat manfaat daripada pinjaman katil hospital, di samping ratusan lagi menggunakan peralatan lain. Peralatan tidak diberi secara kekal, sebaliknya dipulangkan apabila tidak lagi diperlukan supaya boleh membantu keluarga lain pula. Pendekatan ini bijak: ia mengurangkan kos kepada organisasi, menjimatkan ruang storan keluarga, dan paling penting memperluas akses kepada peralatan hospital percuma kepada lebih ramai pesakit, tanpa mengira kaum, agama, umur atau status kewangan. Dalam landskap penjagaan jangka panjang yang semakin mencabar, inilah bentuk solidariti komuniti yang patut digandakan.
Bagaimana satu katil hospital boleh ubah rutin harian penjaga
Cerita Muhammad Suhaimi Rafa’at, seorang vokalis berusia 40 tahun, menggambarkan realiti perit penjagaan ibu yang menghidap dementia dan patah tulang pinggul. Selama lebih tiga tahun, beliau mengurus hampir semua keperluan ibunya, Nadirah Shaharuddin, 79 tahun – daripada mandi, makan, menukar lampin sehinggalah mengalih posisi badan. Selepas jatuh dua bulan lalu, ibunya hampir tidak boleh bergerak dan bergantung sepenuhnya kepada bantuan untuk setiap rutin harian. Sebelum hadirnya katil hospital pinjaman, tugas yang kelihatan mudah seperti mandi dan menukar lampin menjadi rumit dan menyakitkan: ibunya mengadu sakit apabila terpaksa berbaring dalam satu posisi terlalu lama.
Segalanya berubah apabila katil hospital dipinjamkan kepada keluarga itu. Katil boleh dinaikkan, diturunkan dan disesuaikan posisi, menjadikan proses memandikan, memberi makan dan menukar lampin jauh lebih tersusun serta kurang menyakitkan bagi pesakit dan penjaga. Suhaimi mengakui berasa lega apabila menerima peralatan itu; ibunya lebih selesa dan segala urusan menjadi lebih mudah. Ini bukan soal kemewahan, tetapi keperluan asas untuk menjadikan penjagaan pesakit rumah lebih selamat dan manusiawi. Menurut pengalaman pertubuhan tersebut, peralatan yang sesuai menjadikan tugas mengangkat, memusing dan memposisikan pesakit terlantar lebih selamat dan kurang memenatkan secara fizikal kepada ahli keluarga. Dalam kata lain, satu katil hospital boleh membezakan antara rutin yang memudaratkan dan penjagaan jangka panjang yang mampan.
Keluarga berpendapatan rendah: di mana peralatan percuma menjadi talian hayat
Bagi keluarga berpendapatan rendah, isu utama penjagaan pesakit rumah bukan sahaja masa dan tenaga, tetapi juga wang. Katil hospital, kerusi roda atau mesin oksigen bukan murah untuk dibeli, dan sewaan bulanan pula boleh menambah beban kewangan keluarga yang sudah bergelut dengan kos rawatan. Di sinilah program peralatan hospital percuma menjadi talian hayat. Pertubuhan di Perak itu secara terbuka membantu keluarga tanpa mengira latar belakang, termasuk mereka yang tidak mampu membeli atau menyewa peralatan perubatan. Malah, sokongan kepada organisasi ini datang daripada penderma pelbagai latar, termasuk individu yang menyumbang wang atau peralatan tanpa pernah bertemu pengasasnya.
Contoh lain sokongan keluarga sakit boleh dilihat pada kisah Nur Iman Syamimi Muhammad Shauki, remaja 14 tahun yang menghidap kanser otak sejak Januari tahun lalu. Tumor yang mengganggu sistem saraf otak menjejaskan keupayaan Syamimi untuk berjalan, bercakap dan melihat; beliau kini hanya mampu melihat cahaya kabur dan memerlukan bantuan keluarga untuk rutin harian. Segala keperluannya diuruskan ibu, Sharifah Noraliza, sementara bapanya menjual kelapa dari rumah demi menampung kos rawatan dan penjagaan Syamimi. Dalam keadaan serba terbatas, keluarga tetap berusaha menggembirakan Syamimi, termasuk membawanya naik menara dengan bantuan sebuah organisasi pesakit kanser. Kisah ini menonjolkan satu hakikat: tanpa sokongan komuniti, keluarga seperti Syamimi mudah terperangkap antara kos tinggi dan keperluan penjagaan jangka panjang yang tidak pernah putus.
Daripada bantuan kecil kepada sistem sokongan penjagaan jangka panjang
Kisah M Raja Kumar dan isterinya, M Pushpa, memperlihatkan mengapa kita perlu bercakap tentang dasar, bukan sekadar kes terpencil. Pushpa, 66 tahun, terlantar di rumah kira-kira lima tahun dan bergantung kepada suami untuk makan, mandi dan penjagaan peribadi lain. Raja Kumar sendiri berusia 71 tahun dan menjalani dialisis untuk masalah buah pinggang. Tanpa peralatan seperti katil hospital pinjaman, gabungan usia lanjut dan penyakit kronik menjadikan tugas menjaga isteri sesuatu yang hampir mustahil. Dengan katil hospital yang disediakan secara percuma melalui sistem pinjaman, penjagaan di rumah menjadi lebih teratur dan kurang membebankan secara fizikal.
Pertubuhan itu kini beroperasi sebagai rangkaian bantuan tersusun selepas didaftarkan secara rasmi sekitar 2020. Peralatan dipinjam, bukan diberi kekal; apabila pesakit tidak lagi memerlukan, keluarga diminta memulangkan supaya katil, kerusi roda atau unit oksigen boleh membantu keluarga lain pula. Pendekatan kitar semula ini ialah asas kepada sistem sokongan penjagaan jangka panjang yang lestari: ia mengiktiraf bahawa sakit kronik dan keuzuran boleh menimpa sesiapa pada bila-bila masa. Jika komuniti, organisasi khidmat masyarakat dan penyumbang terus memperkukuh jaringan sebegini, kita boleh bayangkan masa depan di mana sokongan keluarga sakit tidak bergantung kepada nasib atau kemampuan dompet, tetapi dijamin oleh solidariti masyarakat. Kesimpulannya, peralatan penjagaan percuma bukan tambahan; ia sebahagian daripada hak pesakit untuk dirawat dengan bermaruah di rumah.
