Beban Berganda: Menjaga Anak, Menjaga Diri Sendiri
Ibu bapa tunggal OKU dan penjaga penyakit kronik ialah individu yang pada masa sama perlu mengurus kesihatan diri yang terhad serta memenuhi keperluan anak, termasuk anak OKU, sambil berdepan tekanan kewangan dan emosi yang berpanjangan tanpa sistem sokongan yang kukuh. Mereka hidup dalam dunia di mana tubuh sentiasa penat, tetapi hati tidak pernah diizinkan untuk menyerah. Kisah-kisah seperti Normahera Kholid, 39 tahun, yang menghidap empat sakit kronik sambil menjaga anaknya Muhammad Iffat Anaqi Abdullah, 6 tahun, yang disahkan OKU pada Mac lalu, menunjukkan betapa beratnya beban berganda ini. Dialisis tiga kali seminggu, masalah penglihatan dan jantung, namun dalam keletihan itu masih ada kasih sayang yang tidak pernah cuti. Begitu juga Nur Rahimah Alia Salehuddin, 44 tahun, ibu tunggal OKU dan individu autisme yang membesarkan anak berusia sembilan tahun melalui kerja penghantar makanan setiap hari. Kedua-dua kisah ini harus mengubah cara kita melihat ketabahan: ia bukan slogan motivasi, tetapi realiti yang perit dan gigih.
Strategi Bertahan Kewangan: Rezeki Alternatif dan Berbelanja dengan Sedar
Dalam keadaan kesihatan yang rapuh, strategi bertahan kewangan bukan lagi pilihan; ia keperluan. Normahera perlu menanggung kos berulang-alik rawatan sehingga kira-kira RM200 seminggu, termasuk bayaran kepada individu yang menghantarnya ke hospital. Angka ini bukan kecil apabila tenaga untuk bekerja terbatas dan pergerakan pun bergantung kepada orang lain. Di hujung spektrum lain, Nur Rahimah menjadikan kerja sebagai penghantar makanan sebagai rezeki alternatif; setiap hari dia mengayuh atau berjalan, kadang-kadang sehingga kira-kira 20 kilometer, demi memastikan ada duit untuk anak. "Kalau dapat kerja dua hingga tiga jam saja saya sudah bersyukur" adalah pengakuan jujur seorang ibu tunggal OKU tentang hakikat jadual kerja yang tidak menentu. Strategi bertahan kewangan bagi keluarga monoparentel seperti ini ialah menerima bahawa pendapatan mungkin kecil, tetapi tetap disusun: cari sumber rezeki yang boleh dibuat mengikut kemampuan fizikal, utamakan belanja berkaitan rawatan dan keperluan anak, dan benarkan ahli keluarga yang sanggup membantu untuk turut menyumbang. Ia bukan tentang hidup mewah; ia tentang memastikan hari esok masih boleh dihadapi tanpa putus asa.
Sokongan Keluarga Monoparentel dan Jaringan Komuniti
Sebesar mana pun semangat seorang ibu atau bapa, penjaga penyakit kronik tidak boleh berdiri seorang diri terlalu lama tanpa sokongan. Normahera yang mula menjalani dialisis di Hospital Besut sejak Ogos lalu kini banyak bergantung kepada bantuan keluarga kerana pergerakannya terbatas. Sokongan ini bukan kelemahan, ia talian hayat. Apabila suaminya bekerja sebagai buruh di Jeli dan kerap berjauhan, keluarga menjadi benteng pertama menjaga anak yang mempunyai ADHD dan masalah pertuturan. Dalam kisah Nur Rahimah pula, pendapatan sebagai penghantar makanan tidak besar dan adiknya membantu menanggung sebahagian keperluan keluarga. Di sinilah sokongan keluarga monoparentel dan komuniti memainkan peranan: jiran yang sudi menghantar ke hospital, saudara yang sanggup berkongsi bil, rakan yang memberi maklumat tentang peluang kerja yang lebih sesuai. Jaringan seperti ini tidak selalu tersusun, seringkali bersifat spontan, tetapi ia memanjang umur ketabahan penjaga. Tanpa mereka, ramai ibu bapa tunggal OKU mungkin sudah tersungkur jauh lebih awal.
Mengakui Luka, Menghargai Kekuatan
Ada kecenderungan untuk memuja kisah-kisah seperti Normahera dan Nur Rahimah sebagai cerita wira; hakikatnya, mereka manusia yang penat, sakit dan kadang-kadang patah harapan. Normahera bukan sahaja berdepan dialisis tahap lima, tetapi juga tekanan mencari Program Pendidikan Khas Integrasi yang sesuai untuk anaknya yang hiperaktif dan kurang tumpuan. Nur Rahimah pula pernah berada dalam bidang teknologi maklumat dan pengujian perisian, tetapi selepas berhenti untuk menjaga ibu yang sakit dan kemudian bergelar ibu tunggal OKU, peluang pekerjaan tetap seolah-olah menutup pintu satu demi satu. Basikal lipat yang dicuri, permohonan kerja yang tidak berjawab, pendapatan yang kecil—ini semua luka yang tidak kelihatan di gambar profil. Namun mereka tetap memilih untuk "terus berjalan" dan bekerja beberapa jam sehari sekadar termampu. Kesimpulannya, ketahanan penjaga penyakit kronik dan ibu bapa tunggal OKU bukan mitos romantik; ia lahir daripada kombinasi kesakitan yang diterima, bantuan yang dikumpul, serta keputusan terpaksa untuk bangun setiap pagi walaupun hati mahu rebah. Mengakui luka mereka ialah langkah pertama sebelum kita berani mengatakan: masyarakat wajib bersama, bukan sekadar memuji dari jauh.
