Bila autisme tidur malam menjadi mimpi ngeri yang berpanjangan
Insomnia anak berkebutuhan khas ialah keadaan apabila kanak-kanak dengan autisme atau gangguan perkembangan lain mengalami kesukaran tidur waktu malam untuk tempoh panjang, sehingga mengganggu pertumbuhan, tingkah laku dan kesihatan emosi mereka serta menjejaskan kesejahteraan ibu bapa yang terpaksa berjaga setiap malam. Dalam banyak keluarga, masalah autisme tidur malam bermula sebelum usia setahun dan boleh berlarutan hingga dewasa, mengubah rutin, kerjaya dan hubungan seluruh rumah tangga. Seorang ibu, Zawiah Mat Rani, mengakui, “Anak saya tidak tidur waktu malam sejak usia tujuh bulan,” apabila anaknya, Muhammad Irfan Izazuddin, kini 32 tahun, hanya boleh tidur pada waktu siang. Ini bukan sekadar masalah disiplin; ia krisis keletihan berlapis yang jarang difahami orang luar.
Insomnia sejak tujuh bulan: apabila malam bertukar siang
Kisah Irfan menunjukkan betapa awal dan tegarnya insomnia anak berkebutuhan khas. Sejak sekitar usia tujuh bulan, dia tidak tidur pada waktu malam dan hanya boleh tidur dari sekitar pukul 6 pagi hingga 2 atau 3 petang. Corak autisme tidur malam yang terbalik ini kekal hingga dewasa, menjadikan setiap malam maraton berjaga untuk ibunya. Irfan disahkan autisme pada usia setahun dan menunjukkan tanda hiperaktif sejak kecil. Tanpa pendedahan awal tentang autisme, ibunya tidak mampu memberi terapi formal, menyebabkan hari ini Irfan tidak boleh mengurus diri, memerlukan pemantauan sepanjang masa dan sukar dibawa ke klinik kerana hanya tidur siang. Tambah mencabar, Irfan kini berbadan besar dengan berat kira-kira 160 kilogram dan tinggi hampir enam kaki serta menghadapi masalah glaukoma pada mata kanan.
Kelelahan ibu bapa: kerjaya yang terhenti, kesihatan yang tergadai
Insomnia anak berkebutuhan khas tidak hanya menjejaskan anak; ia meluluhkan tenaga ibu bapa autisme kelelahan. Zawiah, bekas guru Bahasa Inggeris, terpaksa bersara awal pada 2024 selepas lebih tiga dekad berkhidmat, demi menjaga Irfan sepenuh masa selepas kematian suaminya akibat kanser limfoma. Sejak itu, hampir seluruh hidupnya tertumpu kepada Irfan yang memerlukan pemantauan berterusan. Pengorbanan ini menggambarkan realiti ramai ibu bapa: kerjaya dihentikan, kehidupan sosial mengecil, dan kesihatan sendiri sering diketepikan. Di sisi lain, Anas, bapa kepada Aulia yang disahkan menghidap autisme dan ADHD pada usia tiga tahun, menekankan bahawa membesarkan anak autisme bukan sekadar isu sabar tetapi juga komitmen kewangan besar, dengan kos terapi swasta yang boleh mencecah antara RM2,000 hingga RM3,000 dan perbelanjaan bulanan sekitar RM500 hingga RM1,000 untuk keperluan pembelajaran serta terapi anaknya.
Antara bimbang, reda dan harapan: perjalanan emosi ibu bapa
Perjalanan insomnia panjang ini jarang lurus; ia bermula dengan panik, diikuti rasa bersalah, dan perlahan-lahan bergerak ke arah penerimaan. Anas mengaku, ketika Aulia mula-mula didiagnos autisme dan ADHD, dia dan isteri “tak boleh terima” dan terasa terkilan, namun sedar mereka perlu reda dan mencari penyelesaian. Daripada sedih dan terkejut, mereka belajar memahami keadaan anak, mencari bantuan pakar dan menyertai program sokongan yang membantu Aulia mula bercakap, menulis dan melakukan aktiviti harian dengan lebih berdikari. Dari sudut lain, Zawiah melalui kesunyian berbeza; kurang pendedahan tentang autisme ketika Irfan kecil membuatkannya menjaga seorang anak yang tidak tidur malam tanpa panduan jelas. Di sinilah perbezaan besar: bila ilmu dan sokongan wujud, bimbang boleh berubah menjadi harapan; bila tiada, kelelahan menjadi norma senyap.
Mengurus harian, mencari bantuan dan memikirkan masa depan
Di rumah, ibu bapa bukan sahaja berdepan insomnia anak berkebutuhan khas tetapi juga keperluan harian yang unik. Irfan, misalnya, tidak pernah makan nasi dan hanya makan ayam, telur, keropok dan biskut, menyebabkan ibunya bergilir-gilir menyediakan telur goreng, ayam gulai dan ayam goreng mengikut seleranya. Aulia pula memerlukan bahan pembelajaran, aktiviti motor halus dan hobi khusus, dengan keluarga membelanjakan sekitar RM500 hingga RM1,000 sebulan untuk keperluan ini. Nasib baik, sokongan sebuah yayasan pendidikan awal membantu mengurangkan beban, membolehkan bajet dialih kepada pembelajaran anak. Namun kebimbangan jangka panjang kekal: Anas tertanya-tanya siapa akan menjaga Aulia apabila dia tiada, lalu berharap lebih banyak laluan pendidikan, latihan kemahiran dan peluang pekerjaan untuk individu autisme agar mereka mampu membina kehidupan sendiri apabila dewasa.
